De nombreux parents nous disent que lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de cancer, ils sont surtout préoccupés par les conséquences de la maladie et de son traitement sur leur famille. Souvent, leur priorité absolue est de limiter les effets à court et à long terme de leur maladie sur leurs enfants.
Lorsque vous recevez votre premier diagnostic, vous vous demandez peut-être comment annoncer à vos enfants que vous avez un cancer. Bien que vous ayez enseigné à vos enfants de nombreuses autres choses importantes, leur parler de votre maladie vous prend probablement au dépourvu.
Il est fréquent que les parents se sentent un peu perdus sur la question de savoir s’ils doivent partager ces informations avec leurs enfants, comment et quand. Nous aimerions partager avec vous ce que d’autres familles ont trouvé utile pour faire face aux défis d’un diagnostic de cancer, et décrire ce que les professionnels de la santé pensent être les aspects les plus importants de ces premières conversations.
N’oubliez pas : Il n’y a pas de bien ou de mal absolu. Comme pour la plupart des parents, les mots que vous utilisez ne sont pas aussi importants que de faire savoir à vos enfants que vous êtes là pour eux et qu’ils peuvent vous faire part de leurs questions et de leurs craintes. Vous pouvez même constater qu’en parlant de votre maladie, vous et vos enfants développez un lien plus étroit qui renforce vos discussions sur d’autres questions.
Chaque famille trouve sa propre façon de s’adapter. Vous trouverez la vôtre.
Sujets abordés dans cette section:
- Parler ou ne pas parler
- Préparez-vous aux questions et réponses de vos enfants
- Décidez qui vous voulez présenter ou qui peut aider
- Apprenez ce que les enfants de différents âges comprennent
- Idéalement, parlez à vos enfants dès que possible après le diagnostic
- Fournir des informations clés
- Donnez à vos enfants le temps d’assimiler la nouvelle
- N’attendez pas la perfection
- Considérez ceci comme la première d’une longue série de conversations
Parler ou ne pas parler
Les familles communiquent de nombreuses manières différentes. Certains parents savent immédiatement qu’ils informeront leurs enfants de leur diagnostic le plus tôt possible. D’autres savent qu’ils finiront par discuter du diagnostic avec leurs enfants, mais qu’ils peuvent attendre d’avoir plus d’informations sur le cancer et son traitement, ou que les enfants soient un peu plus âgés. D’autres encore craignent d’imposer un fardeau à leurs enfants en les faisant participer aux discussions.
Décider de ce qu’il faut faire, et quand, peut être une première étape importante
- Vos enfants, quel que soit leur âge, se rendront compte que quelque chose ne va pas. S’ils ne savent pas ce que c’est, ils peuvent imaginer des possibilités terribles qui sont encore plus effrayantes qu’un diagnostic de cancer.
- Si vous ne parlez pas à vos enfants, ils finiront peut-être par apprendre le diagnostic par d’autres personnes ou en entendant une conversation. Si vous êtes le premier à leur annoncer la nouvelle, ils en auront une image plus précise et plus optimiste.
- Vous n’êtes pas obligé de discuter de tout en même temps. Ne parlez pas au-delà de leur capacité d’attention ou de leur niveau de compréhension. Plusieurs conversations dans le temps sont généralement plus efficaces pour parler avec les enfants.
- Vous pouvez craindre de ne pas être en mesure de répondre à toutes les questions de vos enfants. Bien que de nombreux parents partagent cette inquiétude, la vérité est qu’il n’est pas nécessaire de tout savoir pour entamer cette conversation. Lorsque vous êtes déconcerté par une question, vous pourriez dire : “Je ne sais pas. C’est une bonne question, et je trouverai la réponse pour nous deux”. Dans la plupart des cas, les enfants acceptent volontiers cette réponse, surtout lorsque vous leur donnez rapidement une réponse.
En engageant la conversation, vous aidez votre famille à gérer ce nouveau défi. Si vous décidez de ne pas parler à vos enfants, vous pouvez, sans vous en rendre compte :
- Leur dire que votre maladie est trop effrayante pour en parler.
- Faites en sorte qu’il soit difficile pour vos enfants de faire confiance à ce que vous dites une fois qu’ils ont appris votre maladie.
- Insinuez que ni vous ni eux ne sont capables de faire face à cette situation.
- Exercez une pression supplémentaire sur vous-même et sur les autres personnes qui savent garder un secret. Cette tension a des répercussions sur toute la famille.
Prenez le temps de vous préparer
Préparez-vous en réfléchissant à ce que vous espérez transmettre à vos enfants par vos paroles et vos actes. C’est parfaitement compréhensible si vous trouvez cela difficile. Parler à vos enfants de votre cancer est peut-être l’une des choses les plus difficiles que vous ayez jamais eu à faire. Toutefois, lorsque les parents donnent à leurs enfants la possibilité de partager leurs inquiétudes, ils éprouvent souvent un sentiment de soulagement et sont en mesure d’avancer en famille dans la gestion de leur situation.
Vous voudrez peut-être partager vos idées et vos sentiments sur le fait d’en parler à vos enfants à l’avance avec votre partenaire, un membre de votre équipe de soins de santé ou de votre communauté religieuse, un ami, un thérapeute ou un travailleur social. Vous trouverez peut-être utile de noter vos points les plus importants afin de pouvoir prêter attention à vos enfants et à leurs réactions.
Vous n’avez pas besoin de suivre un scénario
Parlez aussi naturellement que possible et invitez vos enfants à poser des questions dès le début. Vous pourriez les encourager à vous dire ce qu’ils savent déjà, ce qu’ils aimeraient savoir et comment ils pensent que votre maladie les affectera, eux et leur famille. Rappelez-leur qu’ils peuvent vous poser des questions et que vous ferez de votre mieux pour y répondre. Ainsi, vous leur montrez qu’il est possible de parler ensemble de questions difficiles.
Prévoyez comment vous pourriez répondre à vos enfants en parlant ensemble. Il n’y a pas de mal à être émotif ; ce sont des choses difficiles. Vous constaterez peut-être que lorsque vous les incluez dans votre situation, vos enfants se sentent plus proches de vous et comprennent mieux leurs propres pensées et sentiments.
N’oubliez pas que vous vous adressez à vos enfants pour les informer et les soutenir. Vous ne voudrez peut-être pas leur parler si vous êtes très contrarié
Dans ce cas, il vaut peut-être mieux soit retarder le moment de le dire à vos enfants jusqu’à ce que vous vous sentiez un peu plus fort, soit demander de l’aide. Vous aurez peut-être besoin d’une occasion de parler plus longuement de vos propres préoccupations, afin de vous sentir plus prêt à les partager avec eux. Vous pouvez demander à votre partenaire de vous aider, ou inviter quelqu’un d’autre à se joindre à vous pour cette discussion. Vous pouvez même envisager de demander à cette deuxième personne de mener la conversation.
Cela ne veut pas dire que vous devez rester sans émotion lorsque vous parlez de votre maladie à vos enfants. Il est bon de leur faire voir que vous avez des sentiments, ou même de pleurer ensemble. L’essentiel est que vous restiez concentré sur leurs préoccupations et leurs questions pendant que vous parlez.
Envisagez également la possibilité que vos enfants puissent tolérer, et peut-être même bénéficier du fait de savoir que vous aussi, vous êtes prêt à partager vos émotions. Par exemple, vous pourriez dire : “Tout cela est nouveau pour moi aussi, et je me sens inquiet et triste en ce moment. Mais nous allons surmonter cela ensemble, et je me sentirai mieux bientôt”.
Lorsque vous incluez vos enfants dans l’expérience familiale de votre maladie plutôt que de les “protéger” des sentiments d’inquiétude ou de tristesse, vous leur donnez la permission d’avoir et de partager leurs propres réponses. Vous pouvez leur faire savoir que leurs sentiments peuvent changer avec le temps, tout comme les vôtres.
Décidez qui vous souhaitez voir présent
Votre partenaire et vous voulez tous deux y être ? Si ce n’est pas pratique, pouvez-vous communiquer le soutien et le point de vue de votre partenaire ? Y a-t-il un autre adulte que vous voulez inclure ? Qui aimeriez-vous pour commencer et mener la discussion ? Est-il approprié de parler à vos enfants lorsqu’ils sont tous ensemble ou individuellement (sachant qu’en fonction de l’âge, les frères et sœurs partagent souvent entre eux) ?
Choisissez votre moment avec soin
L’idéal est de planifier votre conversation de manière à pouvoir passer autant de temps que nécessaire à répondre aux questions de vos enfants et à les réconforter s’ils sont contrariés. Essayez de ne pas entamer cette importante discussion lorsque vous êtes fatigué, pressé par le temps ou que vous vous sentez particulièrement malade ou découragé.
De même, entamez cette conversation lorsque vos enfants sont bien reposés et libres de tout autre engagement. Mais ne soyez pas surpris ou contrarié si beaucoup de ces conversations sont assez courtes. Si vos enfants montrent des signes qu’ils en ont assez, mettez un terme à votre conversation et revenez-y plus tard.
Les enfants peuvent avoir besoin de différentes approches, en fonction de leur âge
Dans une large mesure, ce que vous dites et la manière dont vous le dites dépendra de l’âge et des capacités de vos enfants. Si votre famille comprend des enfants d’âges différents, vous pouvez décider de leur parler individuellement ou par deux plutôt qu’en groupe. De cette façon, vous pouvez adapter ce que vous dites à leur capacité à le comprendre.
Enfants d’âge préscolaire
Des enfants aussi jeunes n’ont pas besoin de beaucoup de détails. Ils sont très concrets et auront tendance à se concentrer sur les symptômes du cancer ou les effets secondaires qu’ils peuvent voir, comme la perte de cheveux, plutôt que sur ce qui se passe de manière invisible dans votre corps. Utilisez une poupée, un animal en peluche ou une photo pour montrer à vos enfants où se trouve le cancer dans votre corps. Expliquez clairement que le cancer n’est pas contagieux et que vos enfants ne peuvent pas l’attraper par votre faute.
Demandez à vos enfants s’ils ont des questions sur ce qui va se passer maintenant que vous avez le cancer. Ne répondez qu’à leurs questions. Utilisez des mots simples et directs. À cet âge, la durée d’attention est courte, alors les conversations doivent être brèves et soyez prêt à revenir sur la question à un autre moment.
Enfants d’âge scolaire
Il se peut que vous ayez recours à diverses approches avec les enfants de ce groupe. Avec des enfants plus jeunes, vous devrez peut-être limiter la discussion et utiliser un animal en peluche, une poupée ou une photo pour aider vos enfants à comprendre, comme vous le feriez avec des enfants d’âge préscolaire. Préparez-vous à ce que vos enfants aillent jouer comme s’ils n’étaient pas affectés par votre nouvelle : les enfants de cet âge peuvent réagir plus tard, ou peuvent montrer leur réaction par un comportement (être en colère ou plus silencieux que d’habitude) plutôt que par des mots.
Les enfants plus âgés de l’école primaire peuvent être familiers avec les bases du corps humain, alors utilisez leurs connaissances comme point de départ de votre conversation. Par exemple, si vos enfants ont déjà étudié les cellules, vous pourriez leur expliquer que les cellules cancéreuses ne se comportent pas de la même manière que les cellules normales. Donnez plus de détails, tels que le nom du cancer et les bases de votre plan de traitement.
Insistez sur le fait que le cancer n’est pas contagieux et qu’ils n’ont rien fait pour provoquer votre cancer. Les enfants de tous âges, y compris les adolescents, peuvent s’inquiéter à ce sujet, alors rassurez-vous.
Adolescents
Les adolescents ont beaucoup plus entendu parler de la maladie et du cancer que leurs jeunes frères et sœurs. Par conséquent, ils peuvent être assez inquiets, mais ils ont peur de vous contrarier, ou de se contrarier eux-mêmes, en posant des questions. Suivez leur exemple dans la mesure du possible et partagez autant d’informations qu’ils semblent vouloir et qu’ils sont prêts à gérer. Même s’ils semblent maîtriser la situation pendant que vous parlez ensemble, préparez-vous à une réaction émotionnelle, soit pendant que la discussion se poursuit, soit plus tard. Les réactions de votre adolescent peuvent, à leur tour, déclencher vos propres sentiments, qui peuvent être durs pour vous deux. Mais essayez de ne pas reculer : à long terme, tout le monde y gagnera si vous pouvez développer suffisamment de confiance pour partager des pensées et des sentiments douloureux sans craindre d’être jugé ou remis en question.
Idéalement, parlez à vos enfants dès que possible après le diagnostic
Ainsi, c’est vous, et non vos voisins ou les amis de vos enfants, qui déterminez ce que vos enfants sauront de votre maladie. Vous les empêcherez également de l’apprendre en écoutant une conversation ou en étant consolé par un adulte inquiet qui ne se rend pas compte que vous n’avez pas mentionné votre diagnostic.
Faites savoir à vos enfants si vous vous êtes confié à d’autres personnes et ce que vous leur avez dit. En partageant cela avec vos enfants, vous les aidez à réaliser qu’ils n’ont pas à faire face à votre maladie seuls, et vous pouvez les encourager à parler de leurs préoccupations avec des amis et des parents en qui ils ont confiance.
Fournissez à vos enfants des informations clés
- “Maman (ou papa) a une maladie appelée cancer”.
- Expliquez que le cancer est en fait le nom général de nombreuses maladies différentes dans lesquelles des cellules qui ne sont pas normales se divisent plus rapidement que d’habitude. Ces cellules anormales, à croissance rapide, se transforment souvent en tumeur. Le cancer peut également se propager à d’autres parties du corps, mais il n’est pas contagieux : vos enfants ne peuvent pas “attraper” le cancer chez vous.
- Parlez avec eux des causes du cancer. Vous pouvez commencer par leur demander comment ils pensent que le cancer se développe. Vous pouvez mentionner certains des comportements connus qui semblent augmenter les risques de cancer, comme le fait de fumer ou de passer beaucoup de temps au soleil. Vous pouvez également souligner que nous ne connaissons pas toutes les causes du cancer, mais les experts étudient cette question et trouvent sans cesse de nouvelles réponses.
- Faites savoir à vos enfants où se trouve le cancer dans votre corps et comment vous serez traité. Dites-leur si vous allez être hospitalisé ou absent de chez vous pendant de longues périodes.
- En fonction de leur âge, vous pouvez également demander à vos enfants comment ils aimeraient répondre lorsque d’autres personnes leur posent des questions sur votre santé. Cette discussion vous permet également de vérifier ce que vos fils et vos filles comprennent réellement de votre maladie, et quels sont les points que vous pourriez avoir besoin de clarifier pour eux.
- Expliquez aux enfants plus âgés et aux adolescents que votre maladie affectera probablement la routine et les responsabilités quotidiennes de la famille, et vous les tiendrez au courant de ces changements.
Préparez-vous à ce que vos enfants vous demandent : “Vas-tu mourir ?
La plupart des parents redoutent cette question, souvent parce qu’ils ont peur de la façon dont leurs enfants et eux-mêmes réagiront à la discussion. En outre, les parents ne savent souvent pas quoi dire. Pensez à dire quelque chose comme : “Les gens meurent parfois du cancer, mais beaucoup de gens n’en meurent pas. Je ne suis pas en train de mourir. Je ne vais pas mourir. Je vais prendre des médicaments puissants et/ou me faire opérer pour me débarrasser de mon cancer. Je serai souvent examiné par les médecins”.
Par ailleurs, chaque fois que cela est possible, partagez des informations positives. En fonction de votre situation, vous pouvez dire : “Il existe de nombreux nouveaux traitements contre le cancer”, “Les médecins m’ont donné des médicaments très puissants qui, selon eux, vont m’aider à me débarrasser du cancer et ils pensent que j’ai de très bonnes chances de me rétablir”, “Je fais tout ce que je peux pour m’assurer que je vais mieux” ou “Ils ont détecté mon cancer à un stade précoce, avant qu’il ne fasse beaucoup de dégâts”.
Demandez à vos enfants ce qu’ils ont entendu sur le cancer ou s’ils connaissent quelqu’un dont un membre de la famille a eu un cancer. Les enfants peuvent supposer que le cancer est la même maladie. Vous pouvez leur dire qu’il existe de nombreux types de cancer et de traitements, et que la façon dont une personne est affectée peut être différente pour chacun, même si les patients ont le même type de cancer.
N’oubliez pas non plus que vous aurez l’occasion de revenir plusieurs fois sur cette conversation, et que vous pourrez répéter des informations compliquées et corriger les malentendus de vos enfants. Vous n’avez pas besoin de tout couvrir en une seule discussion.
Donnez à vos enfants le temps d’assimiler la nouvelle
Avec le temps, vos enfants vous entendront et absorberont les informations importantes, mais il se peut qu’ils ne puissent pas le faire tout de suite. De nombreux enfants expriment d’abord leurs réactions par leur comportement plutôt que par des mots. Vous pouvez donc en apprendre davantage sur ce qu’ils pensent et ce qu’ils ressentent en observant les changements dans leur jeu, leur humeur ou leurs amitiés. Par exemple, votre fille qui dit peu de choses lors de votre première conversation peut avoir du mal à dormir pendant les nuits suivantes, ou votre fils peut s’éloigner en se demandant qui va le conduire à la Petite Ligue maintenant que vous êtes malade.
Soyez patient, essayez d’accepter les réactions de vos enfants et ne vous inquiétez pas, à moins que ces réactions ne persistent dans le temps.
N’attendez pas la perfection de vos enfants, de votre partenaire ou de vous-même
Il n’y a pas de moyen “parfait” d’avoir cette conversation. Vous pouvez éclater en sanglots avant de dire un mot, ou bien crier sur votre partenaire pour avoir dit à vos enfants de “bien se comporter”, ou encore grimacer lorsque votre fils prend toute la conversation à la légère. Pardonnez rapidement. C’est un moment difficile pour tout le monde.
N’oubliez pas que cette conversation n’est que la première d’une longue série et que vous pouvez revenir sur des informations importantes aussi souvent que nécessaire.
Vos enfants n’auront peut-être pas grand-chose à dire lors de votre première conversation avec eux. Essayez de les encourager à vous poser des questions ou à vous faire part de leurs inquiétudes, mais ne vous inquiétez pas si vous et votre partenaire faites la majeure partie de la conversation. Vos fils et vos filles et vous-même pourriez revenir fréquemment sur la façon dont les gens attrapent le cancer et sur les raisons pour lesquelles ils le contractent, sur les effets secondaires (ou non) et sur les conséquences de votre maladie sur votre vie et sur la leur. L’important est qu’en faisant participer vos enfants à ces discussions, vous leur faites savoir que vous êtes ouvert à leurs questions et que vous leur répondez honnêtement.
➽ Cet article ne remplace pas l’avis d’un médecin. C’est un article informatif.
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Source de notre article: dana-farber.org